障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。, 障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊です。 じゃあ、もし知っていてくれる人がひとりでも増えてくれれば、何か変わるのかもしれない。, 【参考資料】 アラフィフママの気になることを書いています。, 25キロ超の減量に成功したけどリバウンド、 みんなで考え、ときには共感し、あれこれと語り合えると素敵ですね!, 早起きをしてラジオ体操した人、出勤途中に見かけた面白い風景、今日の朝食のメニュー、朝のめざましTVの占いの結果、、、 管理人: さくら 東京在住・兼業主婦・一児の母。 趣味は読書とお散歩。 子供との出来事に回想シーンがあり、タイムラグの発生している日もあります。 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が生への弾劾を問わざるを得ない受難を背 … 癒しのサロンのようなブログにしたいな〜と思ってます♪, 自営業主婦の雑多な記録。子ども二人は社会人と高校生になり教育ネタ減少中。人生後半に入ったせいか、お金のことや健康に関する記事が増えつつあります。幼少期に習っていたピアノに再チャレンジしている話題や読書の記録なども。, 趣味の旅行、食べ歩き、観劇などにまつわる話題を中心に、幸せになれるヒントを提供するサイト。, ちょっとくたびれた築37年目の家に住むちょっとくたびれている50代主婦のつれづれ話 古い家を簡単なDIYでアンチエイジング, 夫・社会人長男・大学長女と暮らす53の転職からの新人パート主婦がダラダラ綴る長めの無駄話・・よろしくお願いします( ̄▽ ̄)ノシ, 「ふつうの暮らし」がどれだけ有り難いことかを実感し、毎日を過ごしています。 またもや糖尿病予備軍で食生活見直し中です。 いつも笑顔でキラキラしていたい!そんな時、幸せホルモン-セロトニンの出し方はコロナ対策でも非常に役に立ちます。なぜなら今、国民のほとんどが新型コロナウィルスで不安や恐怖に駆られているからです。そんな時、NHKあさイチでも不安を払拭する方法としてセロトニンが取り上 … 片付けなどを楽しみ、いいなぁと思ったものを大切にしながら、ふつうの日々の暮らしを綴っています。, 主婦(主夫)の方はもちろん、このトラコミュに共感していただける方は大歓迎です。お気軽にトラックバックしてください!, 毎日、笑顔があふれている生活をするために。。。 2人の子供が巣立った50代の主婦が綴るダイアリーです。 子供との出来事に回想シーンがあり、タイムラグの発生している日もあります。 ブログ初めて。本を片手に何とか書いています。生まれたての「雛ブログ」どうか よろしくお願い致します。 皆さまのお立ち寄りをお待ちしております。, フレンチ+ナチュラルインテリアにお家改造中。木工雑貨の制作やガーデニングもやっています(*^-^*), 結婚して20年、一度も外で働いたことのない私が、子供の進学費用を稼ぐためにパートを始めました。慣れない仕事と人間関係で心身ともにボロボロの主婦の愚痴を綴ります。, パート、親の介護、孫育てと忙しくても毎日楽しく節約生活。 おとぼけ母さんと愉快なga9さんの絵日記ブログ, 50代主婦の日常。収納・手芸・家や庭の話など(^-^)工夫しながら家族が心地よく暮らせる家を目指します♪, ペキプーミックス犬を飼っています。生活が優雅に見えるそうですが、やりくり上手の専業主婦です。, 2013年6月に薔薇に魅せられ、園芸を始める。生活習慣病に気を付けて健康寿命を延ばしていきたい。, 50代専業主婦です。 ずっと専業主婦ですが、今は毎日自分が病人であることを自覚できないくらい忙しい。 そんな私の毎日・・・。 ちなみに、娘は結婚して幸せにしていますが、 26歳の息子は難病の潰瘍性大腸炎です。 これまた大変。 年金生活も近いのに、貯金もそんなにない。 「40歳で特別なスキルのない主婦が、経済的に自立するために何をしたらいいのか」 - 斗比主閲子の姑日記 336 users topisyu.hatenablog.com 「100日後に死ぬワニ」あと100日で … モラな夫と1年半の別居生活を経て離婚! 東京福岡に出没するアラフォーの主婦。体外受精で男女授かる。三歳長男は自閉症知的障害疑い、1歳長女は運動発達遅めお転婆ガール。ズボラ適当主婦の適当ブログ … 皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も収録されています。, また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、 子どもたちは成人を迎え、いよいよ自分自身の生を生きるときを迎えました。 備忘録として日々のことを綴ります, モラ夫と暮らして早30年過ぎました。 子供は二人 貧乏主婦です。 身体が丈夫じゃないので病院通い, メニューは、日本(神社、皇室) 保守系政治 美容 健康 生活 鳥 季節モノ 書評などなどでございます。 難病「間質性肺炎」と共生するピンキィの日常☆. 肺・気管支の病気ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です(無料)。 - 病気ブログ 指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票をご紹介しています。 医療費助成の相談・申請については、現在お住まいの都道府県の相談窓口(保健所等)にお問い合わせください。 平成27年1月1日施行の指定難病(告示番号1~110) 今の自分に与えられた時間をめいっぱいエンジョイしたい、エンジョイしてる50代主婦の方々のTBをお待ちしています。 ブログ初めて。本を片手に何とか書いています。生まれたての「雛ブログ」どうか そう言って、会のことを説明し始めた。, 陽が産まれてすぐ、夫は先に現実に目を向け、常に前を見て前進しようとしていた。その姿に、私は何度救われただろうか。そして私たちは思い切って、この会に参加した。, 聞きたいこと、教えてほしいこと、たくさんありすぎて、どれから質問すれば良いのか、焦るほどだったが、参加されている皆さんに、親身にこと細かく丁寧に教えて頂くことができ、そして年齢層も幅広く、ご本人やそのご家族の方とも、たくさんお話することもでき、本当に得るものが多かった。, さらには、魚鱗癬とともに生き、元気に走り回っているお子さんや、サッカーボールを蹴る少年、結婚されている方、お酒を飲んで談笑している方など、笑顔が溢れている姿を見て、たくさんの希望が生まれた。, そして、その希望をカタチにするためにも、再び、私でもできることは何か、考える夜が続いた。 自閉症のga9さんとの楽しい日常! 親と子のありえないような本当の話です。, このような気持ちから母親は、  難病の息子の未来、その踏み出す一歩へ、若き母は同じ病気と戦うご家族の会にも参加し、また自ら「病気への理解」を世の中に伝えるべくブログで発信することを決めた。「知らない」ことで生まれる誤解を自らの言葉で解いていく母の強い願いを綴っていただきました。, 陽(我が子)が産まれて、もう少しで7か月を迎えようとした頃、私たちはある会に参加した。 なんでもいいので午前中の出来事をトラックバック!, 薔薇が好き♪ 旅行&ネイル&ゴルフを楽しむ50代♪, 主婦だけどほぼ一人暮らし(^^)  バラに関すること何でも、情報交換しましょう! 【主婦】でブログを書いてる人は、 心に塗る薬なんてない。だけど、もちろん全力で守る。一緒に突き進むよ。, 会の中である言葉を聞いて、頭から離れなかった。 keiko.流のお遊びご紹介しています。 同じように魚鱗癬(ぎょりんせん)の症状と日々戦う方々、そして、そのご家族が集まる会。北海道から沖縄まで、年に1度、全国から集まり、交流会を通して情報を交換している。, この会の存在は、まだ私が産後の入院中に、夫が見つけていた。 ブログで自分の生活や思ったことを 乳がんや子宮頸がんになるとセックス(h)はできるかと、多くの方が1人で悩まれるようです。でも、全く悩む悩む必要などありません。 セックス(h)は、この世が男女で成り立っている限り、絶対に必要なものです。人によっては欲望をむき出しにしますから汚らわしいものと … よろしくお願いします♪ lineスタンプのブログを人気ランキングでご紹介。30分更新で最新の人気ブログが見つかります!lineスタンプの参加者も随時募集中(無料です)。 難病に罹患した母の介護に振り回され続けた著者が、自身の介護生活を振り返り「介護者へこれだけは絶対に伝えておきたい! ... このブログの管理人. 身体的なケアは、大変だけれど私たちでもできる。 心穏やかな生活を手に入れました。 里親になったワンにゃんも登場。ただ今ニャンコの保護活動に奔走中。, パート主婦の日常と家族のこと愛犬真央のこと娘の家族&孫っちのこと を主に書いています。, 脱空の巣症候群。少しでも心豊かに暮らしたい。地方住みアラフィフ主婦のあれこれ。昔の事、風景にときめきます。, 2人の子供が巣立った50代の主婦が綴るダイアリーです。 いいえ、これからの時代は違います☆ 適当ガーデナー&虫恐怖症から抜け出せません(TT) ひとりぼっち日記ブログの人気ブログランキング、ブログ検索、最新記事表示が大人気のブログ総合サイト。ランキング参加者募集中です(無料)。 - その他日記ブログ 50~100万人に1人の難病に立ち向かう、 ブログを書いていない期間が長くなればなるほど・・・ますます書けなくなってしまうものだと気づいた箱入り主婦nekoなのだわ~~: 時間もお金も道具もいらない簡単【フリパラツイスト】30秒間腰を振るだけで、腹筋100回相当にあたるくらいの運動量に♪ 箱入主婦、これならできる … ふじまるのナウくないブログ. ぜひ読んでください。, 【難病・魚鱗癬】世界は優しさだけじゃない。でも、母である自分の行動で息子と生きる世界を変えられるかもしれない, 【難病・魚鱗癬】「悲しい。悔しい。ごめんね、やっぱり母ちゃんは弱いや」と若き母が向き合い続け、目を背けない現実, 【難病・魚鱗癬】我が子の生の奇跡を忘れていた若き母「変わらなきゃならないのは私、息子が生きられる環境に変えるのも私」, 【難病・魚鱗癬】息子の外見をディスる声を聞いた若き母、心の叫びを声に出した瞬間「暗闇から手を伸ばそう!」と受け止める父, 【難病・魚鱗癬】髪の毛もまつ毛も眉毛もない。 真っ赤な皮膚で・・・「あれうつらへんのやろか」の声に、暗闇に沈んだ母の心, 50~100万人に1人の割合で生まれてくると言われる「道化師様魚鱗癬」という難病を患った長男を出産。出産から現在に至るまでの闘病を記したブログは反響を呼び、Amebaブログではすでに3000人以上のフォロワー数がおり、また同ブログのハッシュタグ記事ランキングの『#難病』部門では、トップランキング入りすることも多数ある。1987年生まれのO型。関西某県の田んぼと山が見渡せる長閑な田舎暮らし。元保育士で現在は専業主婦。, 馬鹿ブス貧乏な私たちを待つ ろくでもない近未来を迎え撃つために書いたので読んでください。, 家庭用パルスオキシメーター 自宅で簡単で血中酸素飽和度が測定できる 【本日から販売開始のお知らせ】全国送料含め1点1980円(税込)!, 【おいしいひな祭り】香川の老舗かまぼこ店で今年も予約注文殺到のかわいい『ひなまつりかまぼこ』を発売開始!, Makuake/クラファンで3回中2回1,000万円超えしているRE:LOREが、3回目の1,000万円超えに挑戦します!, レンタル収納スペース【蔵Rent】春の新生活応援企画「室料1ヵ月無料キャンペーン!」, Copyright(C)KK Bestsellers All right reserved, 【難病・魚鱗癬】「息子が患うこんな病気があるんだ」と思ってもらえるだけでいい。母は願いを込めブログで発信した. はまっていることが分かる記事でしたらどのようなものでも可です。, 不惑の年代を越え、天命を知る年代に。 本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X~道化師様魚鱗癬との闘い(6月26日17時25分より)が放送されました。https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3, 本書で届けるのは「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、 よろしくお願い致します。, 日々の暮らしには興味ある事が尽きません。 病気ブログ の人気ブログ ... 2018年2月に卵巣がんステージ4と宣告された普通の主婦 ... 難病(特定疾患) (539) 薬・薬剤師 (514) がん 闘病記(現在進行形) (436) 女性・婦人科の病気 (417) 1型 … お小遣いも欲しいよね 脳内お花畑♪のポジティブな在宅酸素ユーザー。電動車椅子うさちゃん号でダイソーの全通路を見て回るのが好き 愛犬パピちゃんと母とのんびり暮らしてます。 そこから何かが始まります♪ 家事も趣味も愉しみたい! トラックバックしてくださいね〜☆, 【3COINS】ヘアドライタオルキャップ(300円+税)を購入♪買った方が安いので(^^;), 【お気に入りのスマホカバーを活用】機種変更しても新しく買わずに済ませた話ヾ(´ω`=´ω`)ノ. 封入体筋炎患者のヒロです。病歴は2021年で満13年、14年目に入りました。在宅勤務の仕事とリハビリの日々を送り、細やかながらも家族3人で暮らしています。ブログ記事は闘病記と広島地元ネタ、社会保障などの時事ネタ中心です。 涙を誘う文体が感動を誘います。 がん患者さんや、家族、遺族へ向けてのメッセージや、アラフィフの湘南ライフを織り交ぜながら泣いたり笑ったり… 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が生への弾劾を問わざるを得ない受難を背 … ゆるりとよろしくお願いします。. 日々のお手入れなど、 まだ全てを受け入れられていない私に、夫は、, 「母ちゃんは無理に行かんでもいいよ。僕一人でも行ってみるから」 気持ちは? 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。 でも、介護の影もちらほらと。 直近のVer.10から、以下の番号のリンクを重複等のため新たに11件分入れ替えました。 【100、103、323、325、444、448、455、470、489、496、500】 001 難病ALSと戦う男 難病と戦う男のサイト 002 50歳でALSになりました 003 アトピーが劇的によくなったと思ったら、難病を発… 前向きに生きていこうと思っています。, 1週間2,500円の食材費予算で、更年期二人分のお弁当と晩御飯をやりくり中!食べていく事は、死ぬまで続きます。二人とも若い肉体ではないので、なるべく、できる範囲でヘルシーにバランス良く、を心がけて毎日食事しています♪, メニエール病の再発に怯えながらも、強い気持ちで前向きに頑張っている50代主婦です。メニエール病の闘病記録や、病気を抱えつつもそれなりに楽しんでいる日々の暮らしを綴っています。, 50代主婦。再婚した夫と認知症の母と3人暮らし。 でも、心は? 50代後半専業主婦。60代を前にした日々の暮らしについて。おしゃれ、美味しいもの、好きなもの、親達の介護etc. そして、その一環として、昨年から難病患者さんご本人やそのご家族等が綴ったブログを「難病ブログ一覧」としてまとめています。 今回は、神経難病の一つである多発性硬化症(ms)に関するブログを100件リストアップさせて頂きました。 充実した生活は、家族にも笑顔が伝染するんです, あまりご近所には言えないけど…これが私の究極の節約術♪おもしろ節約術♪何でも何でもトラバしてください(・∀・*), 主婦のみなさーん。はまっていること(趣味でも可)って何ですか?? 彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。, 陽君を実際に担当した主治医の証言や、 「知られていないからこそ、辛い思いをすることがある」 息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、 バラの病気や害虫、益虫やその他の虫さん、 たくさん、トラックバックして下さいね。 イラスト青いバラ 花束 素材ベルサイユのバラバラ 壁紙, 「主婦」は社会とかけ離れてる? 大好きなお酒・水元公園の癒し散歩・介護…そんな日々のこと綴ります。, 大学生・高校生の母親。母親業も終盤戦。 じゃんじゃん社会に発信していきましょう! 文鳥は2020年10月25日に旅立ちました。13年と5ヶ月いっしょに暮らしました。年をとった小鳥もとてもかわいかったです。, 50代のパート主婦。子育ても終了したので好きな事をしてのんびりゆるゆる生活しています。お料理や食べた物など平凡な毎日を記録。, 最愛の妹を癌で亡くして人生にとって大切な事、学んだ事を伝えていきたいです。 日々物と向き合いスッキリ暮らす